واخ ـ بغداد
ناشدت الطفلة لافين التي تبلغ من العمر 16 شهرا فقط وزارة الصحة والحكومة لانقاذها من الموت بعد التأكد من اصابتها بضمور العضلات الشوكي “.
وقالت لافين في مناشدتها :
مرحبا أيها العالم الجميل
انا لافين. ابلغ من العمر 16 شهرا فقط ، اخبرتني امي انه قد تم تشخيصي بضمور العضلات الشوكي. مرض جيني يسرق مني قوتي الجسدية ويضعف تدريجيا اطرافي الصغيرة وجذعي فلا اقوى على القيام بالنشاطات اليومية المعتادة كالوقوف والزحف والمشي.
ولاني طفلة لطيفة وهادئة لم يلحظ احد اني توقفت عن تحريك ساقي بذات القوة التي كنت افعل قبل بضع شهور.بدأ الامر حينما كانت امي تشاهد فديواتي السابقة ولاحظت اني في عمر ال 4 شهور كنت احرك ساقي بشكل اسرع وافضل واقوى من الان. هرع والداي الى الأطباء الذين شخصوا إصابتي بضمور العضلات الشوكي. يؤسفني ان اخبركم ان علاج هذا المرض غير متوفر في بلدي. وقد اكد الأطباء أن الأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي على الأرجح لن يعيشوا ليبلغوا سن الثانية من عمرهم. حزنت جدًا لسماع ذلك لأنني أحببت هذا العالم. أنا أحب أمي وأبي وأستمتع بتجربة أصوات اللغة لمشاركتهم اطراف الحديث. وأستمتع ايضا بمشاهدة قفزات اختي لارين (لطالما تمنيت أن أشارك بهذه القفزات). أحب البقاء في هذا العالم مع أمي وأبي واختي.
سمعت والدتي تقول “اننا نسابق الوقت لأن الزولجينسما (العلاج الجيني الجديد المتاح للأطفال أقل من عامين في أمريكا واليابان وحديثا في قطر(لمواطنيهم حصرا) هو أغلى دواء على وجه الأرض. يعمل والداي جاهدين لإيجاد طريقة ما للوصول لهذا الدواء ، وأنا أحاول تقويتهما بابتساماتي وتشبثي بالحياة ، ودعوة كل من يحبني لدعم عائلتي بالتبرع أو بمشاركة قصتي مع اصدقائكم. أريد فقط أن أتحسن كي لا أرى أمي وأبي حزينين بعد الآن وان تتاح لي الفرصة يوما ما كي اشكركم جميعا .
ملاحظة: احب الحياة..واحبكم
#لانقاذحياة لاڤـين
نقدر ونشكر كل جهد مهما كان صغيراً من شأنه ان يساعد في انهاء كابوس ضمور العضلات الشوكي للطفلة الصغيرة وانقاذ حياة عائلة بأكملها وليس فقط حياة لاڤـين. والي يكدر يوصلها لمنظمة او جهة او مؤسسة تتبنى قضيتها يكون أفضل وأسرع .
رابط صفحة الطفلة https://instagram.com/laveenibrahim2020?igshid=8ncxdq1ztz1e