اخبار العراق الان

مرضى الثلاسيميا يناشدون لتوفير (الدسفرال والفلاتر) لفقدانها في المستشفيات وإرتفاع أسعارها بالصيدليات

مرضى الثلاسيميا يناشدون لتوفير (الدسفرال والفلاتر) لفقدانها في المستشفيات وإرتفاع أسعارها بالصيدليات
مرضى الثلاسيميا يناشدون لتوفير (الدسفرال والفلاتر) لفقدانها في المستشفيات وإرتفاع أسعارها بالصيدليات

2019-01-14 00:00:00 - المصدر: عراق برس


بغداد – عراق برس- 14 كانون الثاني / يناير : كشف المتحدث باسم (تجمع مرضى الثلاسيميا ) ،عن ان ضحايا المرض في العراق يعانون  ومنذ فترة ليست بالقصيرة من فقدان  العلاجات والتجهيزات في المستشفيات الحكومية التي تبقيهم  على قيد الحياة ،ﻷننا بحاجة  الى نقل الدم المستمر مدى الحياة من المتبرعين”.

وتابع  طالب طاهر نعمة” ” العجيب انه ومع صراعنا المستمر مع الموت تم قطع أدوات إنقاذنا من الأمراض المعدية المنقولة عبر الدم المتمثلة بـ(الفلاتر) إضافة الى العلاجات التي تقلل نسبة الحديد في أجسامنا ما يضطرنا الى شراءها من الخارج بأموال ليست بالقلية شهريا او أسبوعيا لبعض الحالات المرضية المتقدمة”مضيفا “نناشد رئيس الحكومة ووزارة الصحة بتوفير العلاجات اللازمة (الدسفرال والفلاتر) وإنقاذنا سريعا من فكي الموت خصوصا وأننا شهدنا حالات وفيات كثيرة قد حصلت بيننا في الآونة الأخيرة بسبب نقص الادوية”.

يشار الى ان الثلاسيميا مرض وراثي يؤثر في قدرة إنتاج الهيموغلوبين في الجسم بشكل خطير ، الأمر الذي يفضي الى فقر دم شديد يلازم صاحبه طوال حياته ما لم يعالج بعملية زرع النخاع باهظة الكلفة ،تجرى في مستشفى متخصص في ايطاليا وبعض المراكز العالمية الأخرى، ما يثقل كاهل الأسرة العراقية إذا ما أصيب احد أبنائها بالمرض ويشكل عبئا كبيرا يضاف الى سلسلة أعبائهم المادية والنفسية الأخرى. 

وتشير التقارير الى ارتفاع معدلات الإصابة به في العراق بصورة مطردة نتيجة التساهل الكبير في إجراء الفحص الطبي قبل الزواج إضافة الى جهل الكثيرين بطبيعة المرض وأسبابه وطرق الوقاية والعلاج . وللوقوف على طبيعة المرض ومعاناة ضحاياه أجرت / عراق برس / عددا من اللقاءات مع أسر المرضى والأطباء الاختصاص وكان لقاؤنا الأول مع د.سلام محمد الاختصاصي في أمراض الدم الوراثية فسألناه عن : * أبرز أعراض الثلاسيميا ؟

– تظهر أعراض الثلاسيميا خلال السنة الأولى من عمر الطفل نتيجة تكسر كريات الدم الحمر فتظهر على المريض أعراض فقر الدم الشديد التي تتميز بشحوب البشرة وإسمرارها ، تأخر النمو، ضعف الشهية، نقص المناعة، تغيرات في العظام وبالأخص عظام الوجه والوجنتين، تضخم الكبد والطحال ، تأخر نمو الطفل. *

وماهي الإحتمالات الوراثية لنقل المرض؟

– إذا كان احد الوالدين حاملا لصفة المرض أو مصابا به ، فبالإمكان أن ينقل هذه الصفة الوراثية التي تحمل المرض بصورة أسهل ، بمعنى أن بعض أبنائه سيكونون حاملين للصفة نفسها من دون أن تظهر عليهم أعراض المرض، أما إذا كان كلا الوالدين حاملين لهذه الصفة، فان احتمال ظهور المرض على احد الأبناء ستصل الى 25%، ونحن نقسم المرض الى “ألفا ثلاسيميا وبيتا ثلاسيميا “.

* كيف يتم إجراء فحص الثلاسيميا؟

– يتم ذلك عن طريق فحص تعداد كريات الدم CBC و نسبة الحديد في الدم، وفحص الجينات ، وما يسمى بالهجرة الكهربائية للهيموغلوبين، وانصح كل من لديه أقارب مصابين بهذا المرض أن يخضع للفحص الطبي، وبالأخص إذا كان احد الأبوين حاملا للصفة، فهذه الفحوصات تحول من دون انتشار المرض وأخص بالنصيحة الشباب المقبلين على الزواج ومن كلا الجنسين للحد من إستفحال الثلاسيميا في العراق . *

وماهي طرق العلاج  المتبعة في مراكزنا الصحية ؟

– هناك مراكز حكومية وأهلية متخصصة بعلاج المرض ، من أبرزها مركز علاج الثلاسيميا في مستشفى الكرامة في قاطع الكرخ، ومركز ابن البلدي في قاطع الرصافة ، إضافة الى مركز معالجة الثلاسيميا في البصرة ومركز الثلاسيميا في ميسان وغيرها . بالنسبة لمركز الثلاسيميا في مستشفى الكرامة فقد وسع مجال تخصصه العلاجي ليستوعب مرضى فقر الدم بأنواعها كالأنيميا الوراثية وفقر الدم ألمنجلي ونقص إنزيم الباقلاء ، وبقية الأمراض الأخرى و بهذا التوسع تغير اسم المركز الى مركز معالجة أمراض الدم الوراثية. وللإجابة على سؤالكم بشأن طرق العلاج الحالية في العراق، أقول أنها ” تتضمن عملية نقل الدم بصورة منتظمة كل (3-4) أسابيع مدى الحياة ، الأمر الذي يؤدي الى زيادة نسبة الحديد في الجسم ويعالج بحقن الديسفرال، علما ان زيادة نسبة الحديد في الجسم تؤدي الى تدمير الخلايا والأجهزة المختلفة ” ، مضيفا أن ” فحص تناظر الخضاب الكهربائي Hemoglobin electrophoresis هو الفحص المعتمد لتشخيص المريض وحامل المرض على حد سواء “.

ويحدثنا السيد منقذ والد الطفل إبراهيم الخليل المصاب بالثلاسيميا قائلا لـ / عراق برس / “منذ أن تم تشخيص حالة إبراهيم بأنها ثلاسيميا وهو بعمر سنة واحدة ، بدأت عملية نقل الدم إليه، وكان حجم عبوة الدم يتغير بتغير عمره ووزنه ، إبراهيم يزود اليوم بعبوة دم واحدة كل ثلاثة أسابيع ، كما يتم حقنه بإبرة لسحب الحديد الزائد الذي يتولد نتيجة لإستمرارية نقل الدم الى جسم المصاب ، إضافة الى إبرة مضادة للحساسية”.

وعن المشاكل التي واجهته خلال مرحلة العلاج يقول : ” في بادئ الأمر وعند تشخيص مرض ابني في عمر سنة لم يكن لدي علم بوجود مركز لرعاية الثلاسيميا في العراق وخصوصا ان الطبيب الاختصاص في العيادة الخارجية والذي شخص حالته قام باستغلالي ولم يخبرني بوجود مركز متخصص بغية كسب المال فأصبحت انقل الدم اليه بمعدل ثلاث الى أربع عبوات في الشهر ما أدى الى تدهور حالته الصحية”.

واضاف ” من العوائق الحقيقية التي تواجهني هي الوضع الأمني المتردي في البلاد ، مما يضطرني أحيانا الى إجراء عملية نقل الدم لولدي في البيت، والى إعطائه إبرة الديسفيرال وحقنه بإبرة مضادة للحساسية ، مخاطرا بذلك باحتمال حصول مضاعفات خلال عملية النقل قد لاتحمد عقباها “.

من جانبه يسترسل الحاج عبد الله حمد والد الطفل المصاب سمير بشرح معاناته مع المرض قائلا لـ / عراق برس/ ” اسكن في محافظة الانبار وولدي  مصاب بمرض الثلاسيميا ، ولعدم وجود مركز لمعالجة المرض في المحافظة، اضطر الى أن اذهب به الى بغداد، مما يسبب لي ولولدي معاناة كبيرة ، وكنت أتمنى لو ان مركزا للثلاسيميا افتتح في الأنبار ليوفر علينا عناء السفر ، و ان لاتستمر معاناتنا في المجئ الى بغداد من اجل تلقي العلاج”.

بدورها تتحدث السيدة فاتن احمد والدة إحدى المريضات عن معاناة ابنتها لــ/ عراق برس / قائلة: “ابنتي مريضة بالثلاسيميا منذ أربع سنوات، لأن الهيموغلوبين لديها يقل من حين لآخر، مع تضخم الطحال بمعدل 4 سم، ولكن اختلاف الأطباء بتشخيص حالتها أقلقني كثيرا فمنهم من يقول أنها مصابة بثلاسيميا نوع بيتا، ومنهم من يقول أنها ثلاسيميا نوع ألفا، ومنهم من يقول أنها ثلاسيميا وسطى ولا يجب إعطاء الطفلة دماً إلا إذا هبطت نسبة الهيموغلوبين عن 7 سم ومنهم من يقول أن ذلك يؤثر على القلب والكبد ولا يجب أن تقل النسبة عن 10، ما اضطرني الى إجراء تداخل جراحي لها لزرع النخاع وكان ناجحا الى حد ما إلا إنني متخوفة بعض الشئ من آثاره الجانبية”

. تجدر الإشارة الى وجود مركز وحيد متخصص بزراعة النخاع في العراق افتتح حديثا ، غير انه لا يجري عمليات زرع النخاع سوى لمرضى اللوكيميا، ولابد من ابتعاث مجموعة من الأطباء المتخصصين بأمراض الدم الوراثية الى خارج العراق لتطوير إمكانياتهم ومهاراتهم على اعلى المستويات في إجراء عمليات زرع النخاع داخل البلاد وللجميع وليكون للعراق ملاك متخصص ومتمكن يمتلك مهارات عالية في إجراء مثل تلك العمليات الخطيرة ” . انتهى أح